mon AVC, lettre aux partenaires

 


 

Le skipper :

Jean-Marie CAHN, Prof d’Éducation Physique et Sportive, victime d’un AVC en 2007.

Coup de tonnerre dans un ciel bleu …

Je suis enseignant (Professeur d’Éducation Physique & Sportive). En 2007, en rentrant à mon domicile, après mon dernier cours, je m’installe devant mon ordinateur pour y relever les mails de la journée. Je ne sais pas que c’est la dernière fois que je tiens debout. Vers 18h30, 19h, je quitte mon bureau, et m’effondre sur le carrelage du séjour. Je vis seul, donc, personne pour m’aider. Je parviens à me relever, et tenir debout, mais, exclusivement sur ma jambe droite. Dès que j’essaye de décoller le pied droit pour me déplacer, le résultat inexorable est une rechute au sol, ou dans le chambranle de la porte. Combien de temps restai-je ainsi à me relever et à rechuter ? Après de longs efforts, dans un premier temps j’attribue cette faiblesse musculaire passagère à ma position assise, jambes croisées devant mon ordinateur. De croiser les jambes l’une sur l’autre n’aurait il pas pu « garrotter » l’un des deux membres et ainsi altérer les fonctions musculaires du membre inférieur gauche ? C’est l’explication que je me faisais.

De me déplacer debout m’était impossible ..?.. Soit, essayons la quadrupédie !!… Mais là, le bras gauche présente les mêmes symptômes … Je me souviens très clairement avoir corrigé mon premier bilan. Les deux membres de l’hémicorps gauche n’obéissent plus aux commandes. Cette altération ne peut donc qu’être d’origine neurologique. Je diagnostique un Accident Vasculaire Cérébral.

J’ai, au moment des faits, 45 ans. Je ne fume pas, ne bois pas, ai une alimentation équilibrée. Mon activité professionnelle et mon engagement dans le bénévolat sportif m’évitent la sédentarité. J’ai bien une Hyper Tension Artérielle (160/90) que le médecin traitant juge bon de ne pas traiter. Je ne suis donc pas un sujet à risque. C’est exactement la réflexion que je me fais dans ces instants douloureux.

Il m’aurait donc fallu immédiatement prendre le téléphone, et composer le 15. Mais, je ressens depuis le début d’après midi une fatigue très importante qui était encore plus prononcée en ces instants. Je me dirige laborieusement « à quatre pattes » jusqu’au lit que je parviens difficilement à escalader. Je tombe dans l’instant dans un profond sommeil. L’histoire eut pu se terminer dans ces moments pendant lesquels l’AVC faisait son « œuvre » … Le lendemain, je me réveille donc sur mon lit, tout habillé. Je suis surpris par la situation, et me doute que « quelque chose » ne va pas bien. Je veux dans un premier temps retirer mes chaussures, d’abord la droite en bloquant le talon au sommier, puis, la gauche. Avec le pied droit, j’essaye d’appuyer sur le talon gauche, mais, là, quelle surprise, à chaque contact du pied droit sur le talon gauche, ma jambe gauche, tel un balancier dans son horloge, part comme un bout de bois …!!! Je n’ai plus aucune sensation, et n’ai plus le contrôle de cette jambe gauche. La situation m’apparait donc très clairement anormale et inquiétante. Il me faut réagir rapidement. Heureusement, j’ai conservé mon téléphone portable dans la poche de mon pantalon de survêtement. J’aurai été bien incapable d’aller chercher le téléphone filaire situé dans la pièce voisine. J’appelle donc un ami, mais son répondeur est activé. Alors là, je vis LA peur de ma vie : je tente de lui laisser un message, mais aucun son intelligible ne sort de ma bouche …. seuls des râles et des gargouillis inarticulés sortent de ma bouche. Jamais plus, je crois, je ne connaitrais un tel sentiment de panique : vous ne pouvez plus ni bouger, ni parler …. que faire ? Attendre mes « derniers instants » ?

Effectivement, c’eût pu être fatal. La mort peut être un moment douloureux, mais somme toute assez « facile » à passer. J’aurai très bien pu décéder là, sur mon lit habillé en survêtement. Je vais réessayer d’appeler de l’aide. Chez une amie cette fois. Même constat, propos incompréhensibles, mais, mon amie a la présence d’esprit de remarquer et le numéro de téléphone, et la singularité de ma situation. Elle vient donc à mon domicile, et là, à la vue de la scène pathétique, elle compose le 18. A partir de ce moment là, la chaine des secours est activée : pompiers, urgences neuro, IRM ….

… Avis de tempête …

Je suis donc admis à Pontchaillou (CHU – Rennes) le samedi matin vers 11h45. J’avais  repéré les premiers symptômes de l’AVC la veille vers 18h30. Cela fait donc au moins 17h15 que l’AVC fait « son œuvre ».
Nous sommes le 27 octobre 2007. Je reste en neuro jusqu’en décembre, date à laquelle je suis transféré au CMPR St-Hélier à Rennes. Cette période fut probablement la plus  difficile à vivre, et plus particulièrement d’un point de vue psychologique. L’image que j’avais de moi : indestructible, capable de presque tout, de faire des journées de 10 heures sur les pistes de ski, des nuits entières à la barre d’un bateau. Cette image « vole en éclat ». De me promener dans la rue, où les personnes âgées marchent plus vite que moi, où mon reflet dans les vitrines des magasins me renvoie l’image d’un handicapé nécessitant des béquilles pour aider à la marche (j’ai très longtemps eu des difficultés pour prononcer ce mot « handicapé », encore aujourd’hui …), ces actions quotidiennes et si simples habituellement devenaient une véritable épreuve, une souffrance psychologique
insupportable !!
C’est à St-Hélier qu’on m’annonça l’éventuel arrêt de mon activité professionnelle, et l’arrêt de mes activités sportives (Snowboard, voile). Je refuse ce diagnostique. Il ne s’agit nullement de courage ou de témérité, comme peuvent le dire les personnes qui apprennent ma situation et mon attitude face à la maladie. De fait, malgré une réorientation professionnelle toujours en construction, j’ai toujours participé aux séjours ski que j’organise avec des moniteurs de voile, et aux navigations réalisées toute l’année (y compris en période hivernale), dont une transat en 2009, après mon AVC.
En fait, j’ai peur du jour où j’accepterai de ne plus me « battre » contre la maladie. Ma lutte est vitale. Les psy me disent d’accepter ma situation, d’essayer d’oublier mon problème de santé. J’en suis incapable.

… Avis de grand frais …

A la suite de cet AVC, je suis placé deux ans en arrêt de travail. Puis, les trois années suivantes à temps partiel. Je dis, et maintiens que mes deux tuteurs depuis l’AVC sont la voile et mon activité professionnelle. Je suis donc en reconversion professionnelle affecté à un service du rectorat de l’Académie de Rennes. Cette situation ne me convient pas. Les Activités Physiques & Sportives sont mon « ADN ». Sensibilisé par les problèmes de santé publique, je propose donc la voile dans une perspective thérapeutique. Le traitement didactique, pour l’élève, comme pour le patient, vise la transformation du sujet, d’un état initial A à un état B amélioré.

Aujourd’hui : Objectif Transat

Je vous disais ci dessus que la voile et mon activité d’enseignant représentaient mes deux tuteurs essentiels. J’ai, au sortir du CMPR, acheté un bateau, qui sera mon « meilleur  médicament ». Je ne peux plus enseigner ?…. soit, je naviguerai, comme lors des deux éditions du Tour de Bretagne à la voile en solo, que j’effectuais en 2013 et 2014 !! Pourquoi en solo ? Pour prouver qu’après un AVC, il est possible de faire des projets, et que la vie active reste possible. C’est sur l’eau que je ressens le moins ce handicap … Alors, joignons l’utile à l’agréable. Seul à bord, il n’était pas possible d’attribuer ces navigations à un éventuel équipier. Il était donc indiscutable que seul, le navigateur, malgré un AVC, réalisait ces navigations. L’autre objectif est de profiter des 12 escales du parcours :
la presse est conviée à rendre visite au navigateur. Autant d’occasions de diffuser un message de prévention, sur les signes d’alerte, sur la réaction à avoir :  « Faites le 15 ». Ces objectifs sont atteints, et des vies épargnées (c’est le témoignage qu’une victime d’un AVC m’a faite à mon retour à St- Malo). Le message de prévention a donc été efficace, et aura épargné au moins cette victime. Sans parler de fierté, j’en ressens une très grande  satisfaction.

Beau temps belle mer

En 2018 partira la 11ème « Route du Rhum – Destination Guadeloupe ». Hormis la passion de la voile qui m’anime depuis mes premiers bords sur optimist quand j’étais encore « tout minot », la participation à une épreuve si médiatique et réputée, permettrait, à n’en pas douter, la diffusion d’un message de prévention contre l’AVC. Combien de vies seraient alors épargnées ?? Quelle satisfaction ! Quelles retombées positives pour toutes les entreprises qui participeront à cette aventure ?
Combien de vies épargnées ?
Combien de vies seront épargnées grâce à une communication efficace ? Indéniablement la participation du premier  hémiplégique de l’histoire de la « la Route du Rhum » aura un impact important sur les représentations que le grand public porte sur les victimes de pathologies les plus sévères. Par ailleurs, la disponibilité du bateau qui sera basé à St-Malo ou Lorient durant l’année 2018, permettra à vous, à vos collaborateurs, aux patients de participer à des sorties en mer sur un bateau performant. Libre à vous d’utiliser l’image du skipper et du bateau.

La communication au service de la santé publique

Le bateau, support d’une communication efficace permettra d’élaborer une campagne de prévention favorisant les comportements adaptés au maintien de la vie en bonne santé. Les chiffres de l’évènement sont éloquents :
le nombre sans cesse grandissant des compétiteurs engagés (31 skippers en 1978, 58 en 2002, 74 en 2006, 80 en 2010, 91 en 2014, combien en 2018 ?), traduit bien le succès de cette course transatlantique qui attire toujours plus de sponsors.

Madame, Monsieur, grâce à votre partenariat dans ce projet « Route du rhum 2018 », votre entreprise bénéficiera d’une visibilité exceptionnelle. Vous serez alors identifié comme participant à une épreuve originale associant, un projet sportif ambitieux à une cause citoyenne de santé publique. Le coureur, lui même victime d’un AVC, hémiplégique sera alors le porte parole de votre engagement.
Les retours sur investissements seront nombreux :
• développer une image d’entreprise engagée sociétalement ;
• investie dans la lutte contre l’une des plus sévères pathologies (150 000 victimes chaque année, dont le coût est de 8,3 Milliards d’€uros par an (source HAS) ;
• intégrer un groupe d’entreprises partenaires qui soutiendront notre projet.
Madame, Monsieur, il me sera très difficile de m’aligner au départ de la « Route du Rhum 2018 ». Le projet est ambitieux. Le budget approximatif d’une telle opération est d’environ 251 K€. Il va donc me falloir trouver, et convaincre de très nombreux partenaires, les sensibiliser à une cause de santé publique.
Le départ de la course est fixé en Novembre 2018. Cependant, je me considère déjà en course, et me rendrais disponible auprès des partenaires qui se seront engagés à mes cotés. Vous trouverez des informations complémentaires sur le site web du projet :

JMRoutedurhum.org

Jean-Marie CAHN
06 09 42 52 47

Les objectifs du projet :

1 – être au départ ;
2 – être à l’arrivée (avec bateau et skipper en « bon état ») ;
3 – réaliser la meilleure des communications pour les partenaires, et la
meilleure des préventions contre les Accidents Vasculaires Cérébraux.

Rappel :

  • Budget de l’opération    = 251 000€
  • Nombre annuel d’AVC  = 150 000
  • soit, rapporté au projet  = 1,67 € / AVC

1,67 € / AVC, merci d’y penser

 

 

 

       


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